oncobudni. Живой журнал онкобудни

Онкобудни

20 февраля 2013

если вам интересны и нужны oncobudni, вы можете поддержать проект финансово  [показать реквизиты платежных систем]

    [email protected]    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")

доллар   Z220413348526

рубли   R209251996760

гривны   U259523258195

Для России:    QIWI   +79172262014яндекс-кошелек  410011725466028

С любой карты или номера телефона можно перевести на яндекс с помощью этой формы - укажите сумму и нажмите на подходящую для вас пиктограмму

или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014

Для Украины

карта Приват Банк

5168 7422 0418 2418

Халавен, что ты за зверь?

Привет, всем! 😀Хороших теплых весенних деньков!🌹🌺💐Давно не писала, но я тут!😉✌ Лечусь, лечусь,лечусь... Поменяли мне очередную химию. Паклитаксела переела, резистентность сработала от 33 вливаний в общей сложности и досвидос! 😶Но 5 месяцев продержалась во второй раз уже. Теперь мне пообещали распрекрасный халавен. И до кучи отправили на игх, пункцию из печени брать.😱 😱😱Халавен хвалят, но как он переносится хотела бы узнать, кто его заливал. И вообще, как он работал и долго ли? Поделитесь, плизззз!🙏А вот про игх, даже думать боюсь, напугали....😖да местное обезболивание тока делают, а хотелось бы отключиться и включиться уже с готовым анализом в руках у доХтора. 👷👩Девочки, кто нить проходил через такую процедуру, как она вам? Мне кто-то писал уже, что это такое, спасибо, но хотелось бы побольше услышать отзывов.Всем здоровья и отличного весеннего настроения!🌿🌞😉

18 апреля 2018, 12:01

Против запрета импортных лекарств

На Change.org петиция против запрета на ввоз импортных лекарств. Рассматривать эту инициативу о запрете будут 15 мая. И до этого надо собрать побольше подписей. Ссылка:https://www.change.org/p/нельзя-запрещать-лекарства-в-зависимости-от-страны-происхождения?utm_medium=email&utm_source=petition_signer_receipt&utm_campaign=triggered&share_context=signature_receipt&recruiter=36348121&j=296089&sfmc_sub=143939595&l=32_HTML&u=53444684&mid=7233052&jb=646162

Мне просто надо выговориться

Спасибо всем, кто нашёл силы мне написать. По себе знаю, как непросто комментировать такие посты. Спасибо за поддержку, сейчас мне это надо.

В моей жизни был такой человек, который казалось бы был рядом всегда. Это мой первый муж, отец моих сыновей. Поженились рано, забеременнела сразу... ( Читать дальше...Свернуть )

17 апреля 2018, 14:55

Эстролет ( летрозол) продаю

Продаю эстролет ( летрозол) дёшевоПишите в ЛС

17 апреля 2018, 10:17

Отдам даром лекарства // Москва

После лечения остались лекарства, пусть они вам пойдут на пользу.

1) Аркоксиа 60 мг (25 таблеток). Годен до 05/19

2) Предуктал МВ 35 мг (30 таблеток). Годен до 11/19

3) Аргосульфан 40 мг - 2 пачки. Хранился в холодильнике. Чуть тронуты обе пачки.

4) Мильгамма композитум (53 таблетки). Годен до 06/20

5) веро-тамоксифен 20 мг - 2 пачки. Годен до 11/18

17 апреля 2018, 13:14

А я купила самокат!

Напомню о себе-билатеральный синхронный рак молочных желез-до операций 4 АС,12 пакли,потом операция мастектомия и секторалка-13 июля 2017 года,вот уже 9 месяцев на анастразоле-последние 5 месяцев заметила,что стала стремительно толстеть-после операции весила 65 кг,сейчас уже 75,причем не зависимо от рациона,толстею и все тут! В зал ходить ленюсь,диеты мало помогают-только злее становлюсь,вообщем вчера проснулась с гениальной мыслью"А не купить ли мне самокат?" Купила! Взрослый! Пришла домой и тут же решила поехать покататься Городок наш Балаклава-маленький-бывшая база подводных лодок,много лет был закрытый-вообщем практически все друг друга знают Резюме-взрослые реагируют спокойно,зато дети! Это визг! Я почувствовала себя цирковым клоуном! (Мне 55 лет,педагог с 25 летним стажем) Стеснения нет,удовольствия масса Скорость,свежий воздух,да и надеюсь может вес чуть уйдет Как вы справляетесь с лишним весом ? Это у всех такая побочка анасразола или я себя успокаиваю,а просто жрать меньше надо

17 апреля 2018, 0:21

Вся такая девочка, вся такая цаца

Есть у меня собачка Берта, еще щенок 7 мес. Хозяева сказали смесь лабрадора и немца, насчет немца у меня большие подозрения, так как это что-то постоянно прыгающее. Не знаю всех пород, какие из них прыгают постоянно, но что-то напоминает пуделя. Внешне больше от лабрадора-лопухи висят, выдрий хвост, перепонки между пальцами, шерсть лабрадорья, черная. Но что меня в ней поражает, что она такая вся девченка-девченка, и глазки томные сделает, и охи и вздохи, и походочка от бедра, и лапки сложит крестиком и позу примет. Бывает задумчивая очень, толи стихи сочиняет, толи мироздание пытается понять, взор устремленный в потолок и "не лезь ко мне, я обиделась". Она со мной с месячного возраста и без меня и минуты не может, таскается везде за мной, если мне случается отлучиться - глазки сразу туманом-тоской заволакивает, вернусь ли?Грязи от нее и шерсти просто ужас, потому что мы любим очень бегать на улицу каждые пять минут и сразу обратно. Иногда прям подмывает переселить ее на улицу, но не могу, все равно, что ребенка на улицу выкинуть. Никогда не думала, что собаку так полюблю, всю жизнь была кошатницей.Единственное существо, которому я нужна ежесекундно и которое без меня не может жить.А мордашка у нее смешная, чудиковая). Спим вместе, ну как вместе, девчуля моя старается по возможности вперед меня место занять, ровно по центру кровати, и когда я ее двигаю, прямо возмущенный взор-что тебе места с краю не хватает, а может и обидеться, фыркнет и уйдет, ляжет обиженная под стул и мириться не идет, я первая должна мириться).Есть у нее охотничьи инстинкты-рыть норы и охота на кота, и если бы не мой контроль, то быть бы котэ трофеем.Котэ мой, товарищ мне по несчастью, у него лейкемия, был период ему совсем плохо было, возила его в лечебницу, не помогало ничего. Потом пропоила его человечьми антибиотиками по четвертинке 5 дней, не знаю навредила или нет, но он поправился, и теперь по его наглой морде и не скажешь, что у него лейкемия.Поймал сегодня мышь, притащил.... Жизнь продолжается)

16 апреля 2018, 9:13

Р - значит ремиссия.

За два года войны и год активных боев враг наконец вывесил белый флаг.

15 апреля 2018, 20:54

Авастин продам

Недорого авастин!Знакомая продает недорого Авастин (бевацизумаб) 400 мг , есть 2 целых упаковки.Оперативно ответит [email protected]

15 апреля 2018, 16:21

Герцептин

Для тех, кто вынужден сам покупать лекарство: в аптеке Р-ФАРМ на Ленинском пока есть Герцептин 440 мг по 28500, срок до 2021 года, я вчера покупала себе.

15 апреля 2018, 14:14

Продам Нексавар

Продам недорого прерарат Нексавар (сорафениб), таргетная терапия. Срок хороший. Москва. Пишите на [email protected]

15 апреля 2018, 8:29

Загрустила... Видимо таки рецидив...

Я, Татьяна, у меня РЯ. Я так надеялась, что выкарабкаюсь - видимо нет. В мае 2017 получила этот гацкий диагноз. Операция, химиотерапия. В октябре 2017 закончила с са 125 равным 4,3. В декабре 2017 он упал до 1,3, ну и на этом, я так понимаю, ремиссия закончилась. Февраль 2,3; март 2,6; апрель - 3,97!!! Боль в спине и в ноге со стороны опухоли (причём давно), и самое не приятное - хрипы и сухой кашель (только в положении лёжа). ОАК сдала все в норме, кроме эозинофилов - они на верхней границе. Подозреваю Мтс в легких, а по боли в низу живота может ещё и в лимфоузлах. После праздников пойду сдавать НЕ 4 , он вроде более специфичен. Девочки яичницы у кого были Мтс в лёгкие каковы симптомы? Что лучше для диагностики? Каким должен быть НЕ4 после удаления женских органов? У врача была в марте от меня отмахнулись, сказали ходить пока не превысит границу, но психологически так не могу.

14 апреля 2018, 23:19

Прошу подсказать про обследование при обнаружении опухоли в средостении

Меня зовут Ирина. Я из Нижнего Новгорода. Прооперировали мою маму она из области) и врач-хирург, проводивший операцию, сказал,что была удалена опухоль в средостении, и часть легкого. Пока результаты гистологии не пришли... но врач предполагает, что это 3 стадия... Мама пока в больнице, восстанавливается после операции... Мы с отцом в полном шоке. Что делать, куда обращаться. Врач из больницы сказал, что надо будет делать химию и лучевую терапию..Но это все после выписки из этой больницы, наверное направят в онкологический диспансер. Можете подсказать или посоветовать какие клиники, врачей. и рассказать в какой последовательности, что делать. Онколога в том районе, где живет мама, нет. 

15 апреля 2018, 0:36

Патоморфоз

Девочки, кто перед операцией проходил ХТ?Вам потом ,по результатам гистологии на послеоперационном материале , в заключении писали степень патоморфоза?Я правильно понимаю, что под действием химии раковые клетки видоизменяются и в зависимости от степени изменений ставят степень патоморфоза? А если в заключении гистологии (два из разных мест) ни слова о патоморфозе не написано, что это значит? Нет изменённых клеток, то есть не было раковых клеток? Или я что то не правильно понимаю?

14 апреля 2018, 18:27

Верую!

Девочки мои дорогие! Я живу в 10 шагах от прекрасного Храма в Центре Москвы.И очень часто бываю там...А когда узнала про болезнь,то вообще каждый день.Я не особенно умею молиться...Кроме "Отче наш". больше молитв не знаю..Но я мысленно беседую с Ним...Так это я вот к чему...Многие живут далеко от Храмов,кто-то плохо себя чувствует,не до этого....если кто хочет,пишите свои имена,которые даны вам при крещении,и я всегда буду писать записки о здравии и молиться за всех нас...Всех люблю! 

14 апреля 2018, 2:45

Кто о чём, а я всё о танцах :)

Упрямо возвращаюсь к танцевальной теме, поскольку было много откликов.Так как насчет заниматься он-лайн?Есть два варианта: 1) делать скайп-конференцию и заниматься всем желающим одновременно.2) сделать закрытый ютуб-канал. Я туда могу выкладывать, скажем, раз в неделю свое видео, где я буду что-то объяснять и показывать, а потом буду ждать в нем же ответных видео с домашним заданием от участников проекта :)

UPD Канал открыт. Вывешено первое занятие. Доступ только по ссылке. Кто хочет заниматься, пишите мне на почту: [email protected] вышлю ссылку. Просьба в письме указать свой ник в сообществе, и если Вы не были активны здесь, на "буднях", напишите, пожалуйста, пару слов о себе - диагноз, например, возраст, сколько в ремисии. Мне надо понимать, кто и с какими проблемами у меня занимается. :)

13 апреля 2018, 15:50

В ожидании химиотерапии

Здравствуйте, маме сделали мастэктомию и через две-три недели должны начать химиотерапию, пока неизвестно какую. Как лучше подготовиться к химии? может пропить что-то для очистки печени? для иммунитета? витамины? Какие-то рекомендации по питанию в период ожидания. Буду благодарна за любые советы.

13 апреля 2018, 15:02

Наблюдаю за птицами.

Дорогие собщиники! Весна, и можно наблюдать за гнездованием птиц. Случайно нашла прямую трансляцию из гнезд белохвостого орлана и черного аиста. Посматриваю в перерывах на рабочем месте. Делюсь охотно с вами ссылками. Может быть кого-то заинтерезует и отвлечёт от мрачных мыслей.https://dabasdati.lv/lv/kameras2018https://dabasdati.lv/site/kameras/kamera05-b.html

Всем тёплой погодки и хорошего настроения!

12 апреля 2018, 17:24

Невролог в Песочном: нужны пароли и явки

Привет всем. С мамой на следующей неделе будем в Песочном на обследовании. У нее очень болит нога. Полагаю, это связано с мтс в позвоночник и другие кости. Еще у нее в поясничном отделе большая киста. Хотим показаться к неврологу, который определит по симптоматике и МРТ, от чего болит, и что-то порекомендует. В Питере впервые. Посоветуйте, пожалуйста, онко невролога в Песочном. Спасибо большое.

12 апреля 2018, 17:12

Институт Герцена

8 апреля была передача Малышевой  "Здоровье" про лечение рака в Институте Герцена (Москва). теперь это несколько объединенных лечебных учреждений. Была информация по методам лечения. Может кому-то пригодится. Я например не слышала, что есть методика подбора препаратов лечения на приборе гомункулуса (почему тогда некоторым говорят, что не знаем чем Вас еще лечить?) Почему не направляют в институт Герцена? И мне непонятно почему всем, у кого небольшая опухоль все равно делают операции, а не применяют например метод удаления опухоли хай фу. Ссылка на передачу https://www.zdorovieinfo.ru/programma-zdorovie/health_programe/programma-zdorove-ot-8-aprelya-2018-goda/

1. Лечение опухоли мозга и других органов

Вправе ли пациент самостоятельно выбирать как ему лечиться: с помощью кибер-ножа, гамма-ножа или с помощью хирургической операции? На этот вопрос отвечает главный радиолог России Евгений Хмелевский.

Гость в студии:Евгений Хмелевский – руководитель отдела лучевой терапии МНИОИ им. Герцена, главный радиолог России.Справочный телефон: 8 (495) 150-11-22.

2. Лекарство для борьбы с раком

Как подобрать эффективное лекарство для борьбы с раком? Создана уникальная технология подбора терапии с использованием прибора – гомункулуса. Об этом профессор Борис Алексеев.

Гость в студии:Борис Алексеев – заместитель директора по науке НМИЦ радиологии, профессор, д.м.н.Справочный телефон: 8 (495) 150-11-22

3. Брахитерапия против рака простаты

( Читать дальше...Свернуть )

12 апреля 2018, 16:34

Остались капецитабин и золедроновая кислота

Добрый день! Местным участникам по Вашей цене:КАПЕЦИТАБИН: 1) Капаметин 150мг*60таблеток, Nativa, годен до 08/2019 - 6 упаковок2) Капецитабин 500мг*120таблеток, Ozon, годен до 10/2020 - 1 упаковка3) Капецитабин 500мг*120таблеток, Фармсинтез, годен до 06/2019 - 1 упаковкаЗОЛЕДРОНОВАЯ К-ТА:1) Резокластин 4мг/5мл, Nativa, годен до 03/2019 и 09/2019 - 3 упаковкиПишите в лс

12 апреля 2018, 11:57

головные уборы, рецидивы, красная химия

добрый день!меня зовут Ксюша, у меня трижды негативный рмж, уже в ремиссии.мутация BRCA1, Ki-67 = 67%опухоль ушла от четырех курсов карбоплатин + таксол, но еще назначили 4 курса красной химии.месяц назад была подкожная мастэктомия с одномоментной реконструкцией имплатнами и матрицей аллодерм (размерчик сделали даже побольше чем было, так что я довольна :))лечусь в Германии, в университетской клинике Тюбингена. лечением довольна, клинику советую.опухоль обнаружила когда собралась делать пластику груди (пожалуй, это было мое лучшее решение в жизни)

у меня есть несколько вопросов, которые я не знаю куда задать, как не сюда... портал читала всю первую химию..

1) вопрос касательно головных уборов, если на первой химии я просто ходила в шапках или платках, была зима и это было ок, хотя даже тогда голове иногда было жарко.. то сейчас впереди лето и я совершенно не предсталяю, в чем ходить? кто без волос, в чем вы ходили \ ходите если тепло? или даже жарко (на пляже например)?может быть кто-то может посоветовать конкретные места онлайн\оффлайн в Москве или в Германии, где можно приобрести легкие платки или шапочки, в которых не будет жарко голове (особенно когда приливы и ощущение пожара в голове)... а то я пока не представляю, как проведу следующие три месяца, особенно если буду у моря.в шелковых платках например не жарко? и где хороший выбор в Москве?

2) я так понимаю что мой KI-67 довольно высок.. реально как часто бывают рецидивы при моих данных? даже после мастэктомии... врачи говорят что я могу расслабиться и что всё будет ок, проверяться достаточно раз в несколько месяцев посредством узи, но тем не менее порт после химии оставляют на два года на всякий случай :) это как-то пугает. и хочется делать мрт каждые три месяца) особенно учитывая как быстро растут опухоли при трижды негативе...

3) как у кого переносилась красная химия после карбоплатины и таксанов? к чему готовиться?)неужели я стану еще слабее, ведь на прошлую химию наложится новая..?

4) у меня есть парик из натуральных волос с алиэкспресс.. но он мне великоват, где в Москве его могут уменьшить? и могут ли поменять пробор, в общем уложить волосы немного по-другому?

надеюсь, я не нарушаю правила сообщеста... всем добра)

12 апреля 2018, 8:26

Некротический эпителиит

Добрый день!!!Напомню о себе. Я нахожусь в процессе лечения метастатического рака шейки матки T2bN0M0. Заболевание диагностировано в 2016 году. Прошла комплексное лечение: химиотерапия, операция, лучевая терапия. В марте 2017 года рецидив в нижнюю треть влагалища. Снова химия, облучение и снова химия. Сейчас у меня прогрессирование в правом лёгком и в бронхопульмональный лимфоузел. Опять химичусь. Прошла первый курс доцетаксел +бевацезумаб. Но меня сейчас очень беспокоит то, что после лучевой у меня во влагалище развился некротический эпителиит!!! Очень болезненный!! Пью трамадол, хожу на обработки к онкогинекологу. Но вот делаю уже 2 недели, но пока особых улучшений не чувствую. Врач говорит, что налёт истончается по- немногу, но не так быстро как хотелось бы. Я же ещё начинаю читать инет про некрозы эти. И прям в депрессию впадаю. Кто-нибудь лечил успешно лучевой некроз на слизистых??? Подбодрите хэпиэндовской историей, пжл!!! Может у кого-то дельный совет есть по лечению? Буду очень-очень благодарна!!! Не хватает мне поддержки)))

11 апреля 2018, 19:17

Добрый день! Прошу помощи, подскажите, что делать? Шок полный у меня.У меня РМЖ, ИГХ Рэ-80%,Рп-80%, Her2- отр, Ki-80%, люминальный тип В. Лечение с 2015 года, до операции и после 4., выявили в 9 лу из 10. После была лучевая. Потом назначили летразол, в живот укол золодекса и каждый месяц золондронат. Почти два года капают, так как в костях , почти везде мтс, в одном месте купируется, в другом появляется. Почти месяц назад началась тошнота, по утрам рвота, появилась после гриппа и опоясывающего лишая, слабость, пропал аппетит, депрессия, похудела прилично. Вчера наконец сделала фгдс желудка, там все норм и решила сделать узи органов. И по узи выявилось увеличение печение, и диффузно неоднородные участки круглой и овоидной формы, их много, подозрение на мтс в печени, и узи щитовидки сделала, и там мой старый узел и в надключичной области лу овоидной формы с ровными контурами 0,38*0,41*0,47, руками я его не прощупываю вообще.Что это значит? Врач районная вот на днях ушла в декрет, новая после универа,опыта ноль. Вопрос мой, что делать куда бежать? Записалась на КТ ПЭТ, но в другом городе, состояние не лучшее у меня.В октябре 2017 делала КТ, было все ок. Неужели так быстро могут появиться мтс в печени? Какой должен быть ход моих действии? Анализы? Онкомаркеты? Что можно пропить от депресии? Может ли этот мтс повлиять, то что я пачками пила кетонал и церукал иногда. Плюс у меня диабет инсулиновый, пью от щитовидки эутирокс. Спасибо заранее за полезные советы!

11 апреля 2018, 15:17

Анализы

Девушки,помогите срочно!..Напомню..В январе установили РМЖ 1 ст.Еще не оперировалась...Сегодня сдала ОАК и биохимию...Обнаружили повышенные АЛТ и АСТ -незначительно...Прочитала,что такое бывает при метастазах в печень.Правда, я так попиваю феназепам с амитриптилином..но не прям вот фанатично...Нет...я точно от инфаркта помру))....Пожалуйста,особенно девочки с метастазами в печень-у вас какие анализы?

11 апреля 2018, 12:31

Лучевая 25+8 или 16+4? Поделитесь опытом, пожалуйста.

Добрый день!

Во-первых, всем здоровья и удачи!

Во-вторых, прошу поделиться опытом. 

Вкратце о себе: зовут Елена, 31 год,  РМЖ 1 стадия, чистые л/у, ER+, PR+, Her2 -. Сделана лампэктомия, поэтому после химии предстоит лучевая терапия. Делать ее буду в Москве платно, т.к. хочу на линейном ускорителе Varian TrueBeam. А теперь вопросы:

1. В онкоцентре София и Медскан предлагают облучаться по схеме 16+4 буст, хотя в Израиле и на Западе чаще практикуется схема 25+8 буст. У кого есть опыт облучения по такой схеме, поделитесь опытом, пожалуйста. Не понимаю повлияет ли меньшая доза облучения на что-то в итоге при ранней стадии.

2. Можно платно облучатся в РНЦРР по схеме 25+8 буст. Стоимость почти в 2а раза дешевле частных клиник. Если кто-то облучался в РНЦРР напишите, пожалуйста, как там? Нормально?

3. Кто-нибудь что-нибудь слышал про Медицинский радиологический научный центр им. А.Ф. Цыба в Обнинске? Не знаю есть ли там данный линейный ускоритель. Написала им, пока ответа нет.

11 апреля 2018, 9:50

Вены

Девочки, как Вы восстанавливаете вены между курсами химиотерапии? Есть еще 12 дней до следующей химии.

Я лечусь в Польше и в очередной раз не спросила об этой проблеме. Очень нужны Ваши советы.

10 апреля 2018, 14:11

Московская группа взаимопомощи для женщин, столкнувшихся с раком органов репродуктивной системы

Каждый третий вторник месяца мы встречаемся на группе взаимопомощи. На нее приходят как новички, так и те, кто уже бывал на таких встречах и хочет снова поделиться опытом и поднять новые темы.🎗️Чем может помочь группа взаимопомощи женщине, которая прошла или проходит лечение от рака груди и других органов репродуктивной системы?На любом этапе отношений с диагнозом женщина может почувствовать растерянность, страх, столкнуться с недостатком информации. Кроме того, важно просто знать, что ты не осталась с бедой один на один, увидеть лица других женщин с таким же диагнозом, которые могут поделиться опытом.🎗️Например, на встрече в Москве, которая прошла 20 марта, обсуждались такие темы:- Гормональная терапия (тамоксифен и ингибиторы ароматазы).- Обследования после операции: как и с какой периодичностью обследуемся?- Знаменитое ПЭТ-КТ – нужно ли проходить его, чтобы снять страх рецидива, или же это избыточное обследование.- Лимфостаз. Гимнастика, которая показана при лимфостазе.- Можно ли соблюдать диету для похудения после перенесенного лечения?🎗️Ближайшая встреча пройдет в Москве 17 апреля, можно заранее продумать вопросы и темы, на которые хочется поговорить. Записаться на нее можно, написав сообщение с текстом "группа 17.04" Ане Якуниной на телефон +7(985) 158-85-96 (sms или whatsapp ФИО + email)#равнаяравной #группывзаимопомощи #рмж #победиракгруди #ракгруди #breastcancer #рмж #женскоездоровье #ракгруди #тамоксифен #пэткт #лимфостаз

10 апреля 2018, 9:49

Низкая температура тела

РМЖ (pT1a(0,2см) G2/pTis (2,2см) N0(0/8) M0G3, Ki67-15%, L0, V0, R0, ER+, PR-, Her2/neu — отр., 1 стадия, 2 кл.группа)Нужен совет.Сейчас прохожу химиотерапию, назначили четыре химии, две уже позади. Но беспокоит низкая температура тела 34,2 - 35,6. Где-то в интернете прочитала неутешительную информацию относительно низкой температуры тела.Возможно кто-то сталкивался с таким. Расскажите пожалуйста.

9 апреля 2018, 11:58

Девушкам-автоледи

Всем добрый день!Вопрос такой...Рано или поздно я всё равно прооперируюсь и настанут лечебные дни..Можно ли самой ездить за рулем на лучевую или лучше не создавать аварийную обстановку?...Я уже прикидываю....сама смогу рулить или искать на время лечения шофера? Ну вобщем советуйте мне,советуйте)))

9 апреля 2018, 10:16

Постоперационное белье

Привет всем!

У меня остались 2 лифчика (чёрный и бежевый) размера М послеоперационного белья Marena Recovery. В хорошем состоянии (носила оба в совокупности месяц после операции). Продам по 500 руб или обменяю на коробку Белевской пастилы или пастилы Коломчанка сливовой. Ещё есть 2 лифчика (чёрный и бежевый) размера М Marena comfortwear, от которых я отрезала резинку. Эти, если кому надо, отдам в нагрузку с предыдущими или за шоколадку! Москва: м.Каширская, Нагатинская или любая в центре. Пишите в личку, кому надо.

А теперь вопросы. Ложусь в Герцена на этой неделе. Что туда брать с собой, кроме тапок, предметов гигиены, белья нательного и посуды? Кто лежал? Там есть WiFi? Полотенце и постельное белье брать? Буду благодарна за советы. Я первый раз в госклинику, никогда не знаешь, чего там у них нет.

Спасибо и всем хорошего настроения и успешного лечения!

9 апреля 2018, 8:57

не хочу вас расстраивать, но у меня все хорошо)))

Так я нынче отвечаю на классический душевный вопрос: КАК ТЫ СЕБЯ ЧУВСТВУЕШЬ? А во время лечения и долго после него это вопрос начисто выбивал меня из колеи.

- Как ты себя чувствуешь?- Нормально.- А морально?- ......скрип зубами

Вот какой смысл спрашивать? Вроде и так понятно, что человеку хреново)))

Ты как? - так мне было нужней.

Как ты себя чувствуешь? Этот вопрос:

Нейтрально

31(26.5%)

Мне его не задают

19(16.2%)

Посылают в лес)))

0(0.0%)

Смотря кто и как спрашивает

36(30.8%)

Я родственник, хочу видеть результаты

13(11.1%)

Ну и была бы премного благодарна, если кто подскажет варианты ответов отрезвляющих опьяненных любопытством субъектов. Как можно помимо интонации и улыбки отбить у народа желание выспрошать?

Ну и прочее всё - критика, мнения, опыт - добро пожаловать!

Всем добра и здоровья!

8 апреля 2018, 0:37

Со светлым Праздником Пасхи!

Христос Воскресе! Поздравляю всех с Праздником! Пусть на душе будет спокойно и радостно.Здоровья, мира и благополучия!

7 апреля 2018, 19:59

Волосы, таксол и ИА

Девочки, нахожусь в процессе лечения рецедива РМЖ. Химия таксол, карбоплатин и герцептин закончилась в декабре. Сейчас капаю герцептин моно, колю золадекс и пью аромазин. В чем собственно вопрос. Отросло уже сантиметра 3 волос. На вид вроде более-менее, а на ощупь очень мягкие и тонкие. В первое мое лечение волосы отрастали жесткие и кудрявые.  Не могу понять, это от таксола они такие как пух и когда-то восстановятся или от недостатка гормонов и такие останутся) Короче) Девочки напишите про свои волосы на приеме ИА) Знаю, что волосы с нашими диагнозами это не главное, но все же) 

Всех с наступающими праздниками! 

7 апреля 2018, 19:37

Напомнить

Всем привет, не болеть и не бояться нам всем!Я просто так.....заглянула, почитала, испугалась,воспряла. Живем. Завела третьего кота. Сфинкса. Уржаться с лысого. У меня после 8 капельниц волосы не выпали. Осталось 4 капельницы из 12. Облучение тяжеловато в этот раз. Работа тяжеловато. Капаюсь по четвергам, в понедельник на работу. Мутит. Не могу представить, что вдруг не станет соо. Как же мы дальше будем..... брошенки. Всем здоровья.

7 апреля 2018, 17:35

подозрение на mts в л/у

С наступающим праздником светлой Пасхи!Весны и ремиссии всем всем всем!Вот что дано: аденокарцинома прямой кишки T3N1M0.Операция по удалению в августе 2017. По гистологии в 1 л/у mts. Химия-10 folfox. На КТ лёгких сейчас обнаружили увеличенные л/у : субаортальный 15*12 мм, в корне правого лёгкого 16*15 мм,бифуркационный 7 мм ,параэзафагеальный 10 мм, надключичный слева 14 на 7 мм.Абдоминальные л/у в норме.Есть очаг в лёгком (он был ещё очень давно на рентгенах 4-5 лет назад, раньше его называли эозинофильной пневмонией) он вырос за 8 месяцев с 4 мм до 6 мм, в заключении: “mts?” Вот такие вопросы, девочки:-возможно увеличение л/у от инфекции?(кашель, температура, ломота и антибиотики)Или все же mts?как распознать mts? они же контраст копят? В заключении непонятно, врач -“может от всего увеличиться”-по мрт таза изменение боковых масс крестца , сейчас невозможно ходить без кетонала, дикая боль в тазу и отдаёт в копчик. Невролог сказал мб мтс, надо сцинти.. хм.. с чистой печенью и лёгкими вот так сразу в кость? На то место лучи были, может и даёт теперь.........Участковый местный онколог бывает раз в 1 неделю и толком ничего не говорит, пункция? кт-контроль? Химия?Как вы поступили бы с подозрительными Л/у?

7 апреля 2018, 13:59

РМЖ

Сделали операцию в Герцена ,сейчас облучаюсь. Резекция ,с определением сторожевого узла. T1N0M0 , Л/Т  А ,гормонозав, G2, 1 см., Принимаю анистрозол,  63 года, матка и 1 яичник удалены 15 лет /н по поводу миомы . Хирург говорит ,что больше грозит кирпич на голову,чем рецедив, гормонозависимый-это хорошо. Последнее время встречала много женщин с большими сроками ремиссии -13,10, 23  даже 96 летняя бабушка с почти 50 годами - радуюсь за них ,ну и внушает надежду  ( правда не знаю разновидностей их опухоли,только сейчас стала ....изучать) , а ТУТ прочитала,что гормонозависимый любой стадии - чуть ли не хуже всякого другого. Не жду диагноза и прогноза . Просто мнения.   Вот,собственно ,мой вопрос.  Гормонозависимый рак,особенности . 

7 апреля 2018, 13:52

мтс в позвоночник

У мамы рмж,3с.Операция 10/2017,химия до марта 2018.В апреле сильно заболела спина,сделали мрт-там 2кисты,переломы 4х позвонков.Теперь кт и пэт.Назначили трамадол.Лечат ли мтс?

7 апреля 2018, 11:35

Продам Ибрансу 75 мг

Здравствуйте.  Продам Ибрансу (пальбоциклиб) 75 мг, осталась целая пачка и блистер 7 шт. Срок годности до 10.2018. Отдам дешево, за 65 тыс. руб (в аптеках примерно 240 тыс. руб), так как дозировка не очень ходовая. Тел 8-904-536-69-95. Есть Ватсап и Вайбер. 

( Читать дальше...Свернуть )

7 апреля 2018, 2:42

На эту Пасху у меня приходится аккурат два года после операции. Как много надежд было, я думала, что излечусь. Но человек ко всему привыкает, сейчас я дышу спокойно и ровно, верю, что медицина шагает вперед. И что все дурацкие статистики - это о старых схемах лечения. Благая весть для нас всех есть. Мы сможем, мы выживем, мы вырастим детей.

7 апреля 2018, 0:21

Не понятки с ХТ

Кратко напомню о себе. У меня рецедив РЯ 3 ст. Опухоли конгломератами, самая большая из них 170 мм. Обширный канцеромотоз с асцитом. Лечусь по протоколам НИИО Петрова, живу в МосквуСейчас должна быть 4 линия ХТ. Са-125 сейчас 2110. После последнего сбоя Петрова назначили топотекан+авастин. По месту жительства считали, что должен быть протокол доксорубицин+авастин. С Петрова договорились, что первое вливание топотеканом пройду там. В четверг был консилиум. Сегодня общаюсь с доктором (интерн). Он говорит, что зав хирургией (мой лечащий врач) и зав ХТ приняли протокол Москвы: докс+авастин. Мол, после докса можно топотекан, а после топотекан докс нельзя. Вот как так: сегодня они думают одно, завтра принимают другое решение? Не хотят брать к себе на химию, постоянная нехватка мест. Хотя, когда я лежала в Петрова, люди приезжали на химию. Я же хочу химичится в Петрова. В Петрова нет авастина, а по МЖ мне его готовы капать. Можно ли получить авастин на руки и прокапаться им в другом месте? Обязательно ли иметь инвалидность для получения авастина?Все таки, что лучше топотекан или докс? Очень боюсь красную химию из-за ее кардиотоксичности. Своими препаратами по ОМС нельзя. Слышала, что келикс тот же докс, но переносится легче. Но в нашем ОД его нет. Кто как получал этот келикс по ОМС?

6 апреля 2018, 20:47

Продам \ отдам афинитор

Продам Афинитор, таблетки 10 мг, 30 таблеток, Швейцария, цена ниже рыночной (договорная) + отдам бесплатно Афинитор неполная пачка ( 20 таблеток). Срок годности до 10.2020. Нахожусь в Москве.

6 апреля 2018, 9:17

поговорить

Здравствуйте :) всех с весной и Светлым Праздником .сегодня хочу поговорить с теми людьми кто столкнулся с тем что ему сказали "схемы закончились"!2015 у меня РМЖ с НЕР 2+ не гормональная ,мастэктомия .2017 мтс в лёгкие и потом винорельбин цисплатин герцептин .,(продержало пол года)потом лапатиниб кселода ещё пол года ,гемцитабин герцептин 2 месяца ,паклитаксел всё ни о чём .... предлагают на сегодня повторить винорельбин с герцептином ..но есть ли смысл его повторять ...осталась одна я так понимаю кадсила но на неё нет денег.вопрос кто с таким сталкивался .

6 апреля 2018, 8:38

Как часто вы проходите обследования, будучи в ремиссии?

Друзья, вопрос в следующем. Я в ремиссии 8 лет. Раз в год на добровольных началах прохожу обследования, сейчас близится дата очередной проверки. Честно скажу, в раздумьях, особенно после того, как узнала, что в Штатах никто не заморачивается на эту тему. Только в случае наличия жалоб направляют на чек. Во-первых, мне жалко денег, кт, мрт - это все дорого, сами знаете. Во-вторых, времени, ибо на все понадобится минимум 3 дня: записаться, кт в один день, мрт - в другой. Но может и на дней 5-6 растянуться, которые опять же не оплачиваются на работе. Есть тут те, кто в ремиссии более 5 лет? Как часто вы проходите проверки?

6 апреля 2018, 0:05

Рак легких или экинококкоз?

Всем добрый вечер. Оказывается есть такая болезнь, которую часто путают с раком легких.

"Недавно услышала странную историю. Пациенту поставили диагноз подозрение на рак легких по флюорографии, симптомы - одышка, постоянная температура, кашель с примесью крови, боль в груди. Сделали пункцию, при проведении врач не стал трогать центр или не смог просто (не поняла), так как видел непонятную субстанцию, но не мог определить что это, перестраховался и взял анализ жидкости вокруг. Онкомаркеры на грани. Сделали ПЭТ КТ, есть свечение, но нет поглощения. Планировали операцию после гистологии. Собрали консилиум. Дождались гистологии. Оказалось не онко, а эхинококкоз. Врачи сказали, что это болезнь часто дает симптомы почти одинаковые с раком легких и были случаи при спорной биопсии, когда начинали химию или выясняли уже в процессе операции, что не онко. Разносчики болезни - в основном бараны, но могут быть и собаки, волки и т д. Мужчина жил где-то в регионе с сухим жарким климатом. Лечится операцией. Причем эхинококкоз может быть как первичным, так и метастатическим, хотя никакого отношения к онкологии не имеет"Решила поделиться, так как никогда такого не слышала. Возможно излагаю не точно, но смысл таков.

5 апреля 2018, 22:34

Парастернальные лимфоузлы

Всем привет!

Я Лена, 39 лет, РМЖ гормональный без хера с 2015г., Т1N2M0. На последнем КТ легких обнаружились подозрительные лимфоузлы в парастернальной области (в межреберье), пункция показала сомнительный результат, и так как точно понять их природу не получается, единственный предложенный мне вариант - это так называемая парастернальная лимфодиссекция, делают ее торакальные хирурги. Лимфоузлы извлекаются, делают гистологию, и потом уже принимается решение, что делать дальше.По тэгам ничего найти не смогла, как я понимаю - проблемы с парастернальными узлами довольно редкие, поэтому хочу спросить сообщников - были ли у кого-то похожие случаи? может быть, кто-то делал такую операцию или как-то иначе с ними боролся?

5 апреля 2018, 8:35

Девочки,привет!С наступающими праздниками и наконец весной! Пишу опять насчет своей мамы. Кратко:2015 год диагноз рак яичников 2с,рак тела матки 2в,операция по удалению,химия,лучевая.2017 год заболело сильно плечо,не сразу поняли,что надо проверять(в поликлинике назначили пару раз физио!!)в итоге мтс в кости(плечо и позвонок,пару ребер)..В мае 2017 началось лечение золендронкой и 6 курсов красной химией (на фоне постлучевого проктита это был ад-постоянно заканчивалось сильнейшим кровотечением и больницей)До нг это все наконец закончилось,показало хорошую динамику и болей не было. Мама летала в гости в феврале в Грецию и сделала какое-то обследование с контрастом,не кт,но которое показывает метастазы и есть ли раковые клетки в организме.Ттт оказалось,что все тихо,в стадии консервации.Химичка золедронку хочет в мае отменить каждый месяц,делать раз в 3 месяца.Вопросы:Как часто вообще делают кт(по назначению от химиотерапевта или онкологов)? Какие еще варианты наблюдения за метастазами?Разве зелендронку всего год капают каждый месяц?(я читала около 3х?)И кому делают лучевую при мтс в костях?Это снижает болевой синдром?Кости могут реагировать же на погодные условия?

5 апреля 2018, 11:14

Операция при РМЖ her+++

Добрый день всем, и солнечного весеннего настроения! :) Писала сюда уже несколько раз по поводу лечения мамы. Краткая предыстория: РМЖ с 2016 года, her+++, гормоны отрицательные, были единичные метастазы в печени. Было 9 курсов химии и герцептина, после которых по КТ было все чисто и химию отменили, оставив герцептин пожизненно. Радовались мы целых 9 месяцев, каждые 3 месяца на контрольных КТ было все чисто. И вот в феврале мама почувствовала снова боль в груди и нащупала снова образование, по УЗИ сказали что рецидив, опухоль 6х8 мм, маленькая. Взяли биопсию, оказался такой же рак, как был изначально. Как раз подошло время контрольного КТ, а там снова все чисто! И в груди они ничего не видят. Ходили консультировались с доктором, он при нас пересматривал прицельно область груди, и снова ничего не увидел. После консилиума, маме предложили делать операцию, так как опухоль только в груди и метастазов нет, и продолжать герцептин. Но наш химиотерапевт посоветовала сделать ПЭТ и убедиться, что действительно все чисто. Но возникает 2 загвоздки, на ПЭТ запись только на конец мая и раньше ничего нет, а операцию настаивают делать уже сейчас, и не тянуть время. И второй вопрос, разве можно делать операцию без предварительной химии при "херовых" опухолях? В начале лечения, нам говорили, что при таких опухолях операция нецелесообразна и вообще опасна, а тут настаивают. У кого-то был подобный опыт, делали операцию при рецидиве her+++?

5 апреля 2018, 13:36

Здравствуйте! У меня есть Капецитабин 500мг. и Кабецин 500мг. Сг 2019 год.

oncobudni.livejournal.com

Онкобудни

Tags: лейкоз

20 февраля 2013

если вам интересны и нужны oncobudni, вы можете поддержать проект финансово  [показать реквизиты платежных систем]

    [email protected]    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")

доллар   Z220413348526

рубли   R209251996760

гривны   U259523258195

Для России:    QIWI   +79172262014яндекс-кошелек  410011725466028

С любой карты или номера телефона можно перевести на яндекс с помощью этой формы - укажите сумму и нажмите на подходящую для вас пиктограмму

или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014

Для Украины

карта Приват Банк

5168 7422 0418 2418

14 ноября 2017

Кто интересуется инноваторами в лечении онкологии (особенно лейкозов и лимфом)

Я когда лечилась в Хадассе в 2014м году, очень много положительного слышала об этом профессоре, что он буквально творит чудеса для больных лейкозом, вытаскивает их из 4 стадии болезни. В то время потерявшие надежду стремились попасть к нему на консультацию. Он использует в лечении иммунную терапию, лимфоциты, вакцины. Я не буду писать про его исследования, так как это все есть на просторах интернета. Но попалась новость, что он приезжает в Москву: http://www.isramedportal.ru/news/izrailskij-onkolog-shimon-slavin-priezzhaet-v-moskvu

Не знаю сколько может стоить консультация у него, но вдруг кому-то будет полезно. Там у него много видов онкологии.

19 сентября 2017

"Да вы тут неадекватные все!" или Странные реакции людей

Здравствуйте, давно читаю блог, решил и сам написать. Ситуация в общем обыденная - на четвертом десятке внезапно обнаружили острый лейкоз, серия химий, трансплантация костного мозга, выдали инваидность... В общем с кучей ограничений, но живу. Работал и продолжаю работать, благо профессия (программист) позволяет. Удаленка, участие в совещаниях по Скайпу и прочее.Но речь, собственно, не про меня. Так сложилось, что друзья и знакомые практически все поголовно из IT или около, то есть люди в массе своей умные и тактичные. Поэтому от общения с ними по рабочим вопросам или бытовым темам никаких неудобств, связанных с моим диагнозом и лечением, нет. Знают, интересуются состоянием, но мозг не парят.Однако, когда приходится сталкиваться с обычными людьми, это просто какой-то финиш. Особенно "радует" высказывание мнений всяких одаренных теток с интеллектом кассира Пятерочки. Когда начинают рассказывать о лечении по рецептам Малахова, какими-нибудь чагами и прочим куриным пометом с перекисью водорода, это пол-беды. Беда начинается при поиске метафизических причин. Мол, рак - это для осознания себя, посланный тонким астральным миром. Ладно, я приучился непрошенные советы пропускать мимо ушей.Однако самая большая проблема в общении - удивительное убеждение этой массы в "недакватности" прошедших лечение. Доходит до смешного: перед трансплантацией с супругой хотели выяснить некоторые детали у прошедшей ранее процесс пациентки. Трубку взяла ее мать, но со мной разговаривать отказалась. Попросила жену, т.к. по ее словам, "больные не могут адекватно понимать информацию". Передавать трубку супруге я не стал, на этом разговор и закончил. Нашли более разумных советчиков.А часто ли вы сталкивались с таким отношением, когда раковых путают с психическими?

24 февраля 2016

Лейкоз

Кто лечит? онколог? гематолог? сейчас человек в больнице с другим заболеванием, попутно нашли вот еще это... скоро выпишется, нужно заранее записать к врачу (у нас очереди по 2 недели), к кому записывать?И если в Москве кто-нибудь место\специалиста порекомендует - буду благодарна!

23 ноября 2015

Лимфобластная лимфома / лейкоз. 4 стадия. 1,5 года спустя. И как в РБ делают лекарства от рака

Кратенький пост.) За спиной 172 дня в отделении интенсивной химиотерапии, профилактическое облучение головного мозга (24 грей), и сейчас сижу на таблетированной химии- метотрексат и меркаптопурин. Два КТ позади- все чисто))) Третье КТ назначено на 3 декабря. Лечили меня бесплатно(была пара форсмажоров к концу 2014 года с наличием лекарств). Вообщем все хорошо, тьфу...тьфу...p.s. и мало ли кому интересно почитать статью о том как в Беларуси делают лекарства от рака. Статья под катом)( Читать дальше...Свернуть )

2 июля 2014

Лейкоз или лимфома? Что лучше? Продолжение истории.

Всем привет. Это мой второй пост. Первый можно почитать http://oncobudni.livejournal.com/557306.htmlУ меня есть новости.:-)( Читать дальше...Свернуть )

29 апреля 2014

Не очень веселое, но интересное интервью с онкогематологом.

Случайно нашла интервью на ПравМире: http://www.pravmir.ru/onkogematolog-aleksey-maschan-bintov-sdelat-ne-mogut-a-importnyie-tomografyi-zapreshhayut/#ixzz2ztRqdfs4

Ложь российской статистики

– Можно ли сказать, что в России развитие лечения онкологии идет в ногу с остальным миром?

( Читать дальше...Свернуть )

14 февраля 2014

лейкоз, воостановление после химии

Здравствуйте, уважаемые блоговцы. Я уже писала о папиной болезни. Отчитываюсь: ремиссия, прошли последний курс, теперь поддерживающая терапия. Я к Вам за ПОМОЩЬЮ. Как-то мы справлялись с восстановлением всё время, а сейчас что-то не очень. Анализы в норме, трансфузии отменили. Но, видимо, поймали инфекцию. Не заживают раны во рту, пробовали уже всё: ромашку, кору дуба, лесной бальзам, винилиновую мазь. Не кровоточат, но жутко болят.Ещё зубы... тоже сильная боль. От врачей ничего добться не можем, колят антибиотик. Может быть, у кого-то есть опыт борьбы с этим? Откликнитесь.

1 ноября 2013

просьба

Дорогие сообщники, люди из Благотворительного Фонда " Седьмой Лепесток," оказывающего помощь детям, которые проходят лечение в Московском онкодиспансере,  срочно ищут препарат ПУРИ-НЕТОЛ для ребёнка с лейкозом. Вдруг у кого-то остался после завершения лечения? Нужно 6 упаковок.Написать можно Вере Белкиной, президенту фонда, она готова ответить на любые вопросы.info собака fond7lepestok.ruили позвонить ей (926)783-88-44.

14 октября 2013

Так страшно отпускать родных.

Здравствуйте. Уже почти два месяца каждый вечер я листаю страницы вашего сообщества. Вы уже помогли мне пережить самые страшные дни, читая ваши письма, я понимала, что, несмотря на страшные диагнозы, люди борются и живут, а значит и мы будем бороться. Болен мой папа. Болезнь была для нас (да и для всех, наверное) большой неожиданностью - считанные дни: слабость, болезненное горло, лейкоз, острый, в костном мозге 80% бластов(про бласты я узнала только из эпикриза при выписке, а сначала сухо врачебное: "Всё будет плохо или очень плохо"). Не мне рассказывать про страх, отчаяние, боль, попытку найти ответы на вопросы, на которые ответа нет. Папе 64 года - о пересадке речь не идёт, да и не потянут два пенсионера и учительница Израиль, да и не в этом дело. Мы прошли сразу две химии, после первой 9 дней почти 40 температура, тромбоциты, эритроциты. Не сразу, но нашли инфекцию, поменяли антибиотик, температура спала, вторая химия прошла хорошо, анализы, по словам врача, в норме (только что значит для них эта норма - никто не говорит). В эпикризе ремиссия под вопросом, 21 - третья химия. Сейчас наш любимый человек дома и выглядит, тьфу, тьфу, хорошо, и пьёт травы и настойки, соки- всё, что мы ему прописали. А я всё время помню слова врача и не знаю, как смириться с диагнозом и научиться с ним жить, хотя учу этому папу, а потом уезжаю домой и реву белугой ночи напролёт. Уважаемые форумчане, может быть, кому-то из вас знакомы люди, живущие с ОМЛ. Так важно узнать, как им удаётся защититься от инфекций, повышать иммунитет, держать в норме лейкоцитарную формулу. Как-то не встречаются мне такие, и уже закрадывается страшное подозрение.... Не хочу об этом даже думать, я не могу отпустить моего папу.

23 сентября 2013

Лечение лейкза

Привет всем! У меня вопрос по диагностике лейкоза. Может кто сможет ответить. Моя дочь получает второй курс химиотерапии. У не до сих пор не выявлен Т-клеточный или В-клеточный, также до сих пор отсутствуют результаты на поломку хромосом. Мы получаем лечение в Уфе, анализы еще 2 месяца назад направляли в Екатеринбург. Буду благодарна за ответ. У меня уже голова кругом идет. Каждый день в интернете ищу информацию по лейкозу.

24 августа 2013

О лечении в Израиле

Здравствуйте всем! Примите новенькую в свои ряды. Моей дочери 21 год, студентка. Ей поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз. Правда до этого полгода гоняли с одного врача на другого. Когда ее привезли в Первоуральск на скорой, у нее взяли анализы, рой был 45, гемоглобин и лейкоциты понижены, ее без всякого обследования отправили домой сказав, что у нее остеохондроз.На сегодняшний день она прошла 1 курс химиотерапии. Мы хотели поехать в Израиль, позвонили в несколько клиник, но прочитав записи боюсь ошибиться. Речь идет о жизни моей дочери. Посоветуйте пожалуйста может кто столкнулся с такой проблемой, в какую клинику можно обратиться, чтобы получить квалифицированную помощь. Буду очень благодарна.

oncobudni.livejournal.com

Онкобудни

Здравствуйте!

Хочу поделиться своей историей с МРТ, вдруг кому поможет или хотя бы просто будет интересно. История связана с такими вопросами, как "Где надежнее делать МРТ?", "Где лучше расшифровывают?", "Где дешевле?". Я просто расскажу, в каких местах я делала, какими мотивами руководствовалась при выборе этих мест и какой результат получала.

1) Первое КТ. ЗАО МЦКбрюшная полостьбесплатно + 2500 за контраст (омнискан)

Итак, у меня был рак печени, первоначально увидели опухоль на УЗИ. УЗИ было сделано в клинике ЗАО МЦК по ДМС от работы. Я тогда была на 100% уверена, что это не рак (ну что вы, так же только в кино бывает), поэтому решила ради экономии попробовать уговорить сделать мне КТ прямо в ЗАО МЦК бесплатно, по ДМС. Гастроэнтеролог попытался мне намекнуть, что нужно бы поехать сразу в хорошее место (он мне так и сказал - понимаете, у нас здесь врачи простуды лечат, а у вас большая опухоль, - они тут таких и не видели, вам бы в профильный центр поехать и не тратить время на нас). Но я решила, что сделаю здесь, а если уж нужно все-таки дальше лечиться (мне и в голову не пришло, что опухоль в печени диаметром 8 см - это 100% операция. И хорошо еще, если операция - хуже, если операцию уже поздно делать). Я тогда еще даже особо не думала об этом, мысль о раке даже не возникала как-то. Итак, страховая одобрила, но сказала, что за контраст заплачу сама (около 2500р). Я согласилась. Пришлось подождать КТ, т.к. врачи решили, что нужно, чтобы расшифровывала обязатлельно заведующая, - мол, самый опытный человек в клинике. Подождала, сделали, дали выписку через два дня только. В выписке описание подробное, предположение (Cr?), ГЦР

2) Первое МРТ. ИХВ (Вишневского)брюшная полость15500 с контрастом (примовист)

Получив выписку, гастроэнтеролог из МЦК любезно объяснил мне, что с этим не шутят, хорошенько подумал, куда бы меня послать, сказал что наверное лучше всего в Вишневского. Попробовал узнать, может ли отправить меня туда бесплатно по ДМС, но не удалось. Благодарна этому врачу за все, если бы не он - я бы понятия не имела, что делать и куда идти. В ИХВ хирург сказала сделать МРТ с примовистом. Посмотрев снимки из МЦК, она сказала, что зря делала - облучение получила, а толку ноль, т.к. срезов было всего 16 и толком ничего не видно, нужно переделывать. В Вишневского работает замечательнейший врач в отделе лучевой диагностики. Он тоже посмотрел старые снимки, которые ему тоже не понравились из-за малой информативности, и отправил на МРТ. МРТ расшифровал очень подробно, примерно в течение дня. Заключение примерно такое же. Хирург готова в операции, но в этом посте я говорю только о диагностике.

3) Второе КТ. МКЦНгрудная, брюшная полость, забрюшинное пространствобесплатно, перед операцией. С контрастом омнипак

Операцию я решила делать в МКНЦ по ряду причин. Там перед операцией мне сделали КТ легких, КТ брюшной полости. Выписку мне толком не давали, я сама ее сфотографировала, когда карта случайно оказалась у меня в руках. Но всем врачам в МКНЦ я доверяю, выписка подробная.

4) Второе МРТ. РЭМСИмалый таз13000, с контрастом омнискан

На МРТ малого таза направили из-за немного повышенного CA-125 в анализах. Долго думала, куда пойти. Не хотелось сидеть в очередях (сначала хотела в Герцена, но испугалась, что там будут очереди как в Вишневского). Выбрала клинику РЭМСИ, т.к. очередей уж точно не будет, врачи вроде хорошие, плюс с ними сотрудничает Евроонко, а именно в Евроонко я проконсультировалась с онкологом, который и посоветовал мне сделать МРТ малого таза. Все сходилось.По МРТ все чисто, врач смотрела хорошая (званий много), вроде сомнений в расшифровке нет.

5) Третье МРТ (динамика после). РЭМСИбрюшная полость 24500 с контрастом (примовист)

Итак, операция позади, пора делать МРТ печени с примовистом в динамике. Опять думаю, где же делать. Хотела в Вишневского, т.к. там уже меня видели, но, опять же, пугали очереди и совок. Решила опять в РЭМСИ - вроде с малым тазом мне понравилось как все прошло. Там вообще приятно. Стены белые, полы чистые, конфетки на столе и кофе в углу, все улыбаются, людей лишних нет, переодеваешься в одноразовый фиолетовый халатик...И вот тут-то я налетела. Описание ждала примерно сутки. Мне приходит письмо с описанием, в котором прежде всего меня насторожило то, что описан желчный пузырь, которого у меня нет. В заключении написано "продолженный рост". Звоню в РЭМСИ, требую пересмотра. Меня пытаются убедить, что это просто "опечатка". Мне эта ситуация кажется немного чудовищной, я так и говорю оператору: "Что это вам, шутки что ли, есть желчный нет желчного? Я не верю врачу, который допустил такую ошибку, я требую пересмотра другим врачом". Они согласились отдать мои записи на пересмотр заведующему отделением, меня это устроило. Параллельно с этим я отправила записи своему хирургу, который, в свою очередь, отправил их своим коллегам. Дело серьезное, нужно разобраться, действительно ли там продолженный рост, или нет. И хирург, и все его именитые коллеги сошлись на том, что никакого продолженного роста нет. Заведующий отделением РЭМСИ тоже сказал, что ничего такого нет. Стоит отметить, что он любезно позвонил сам и все объяснил, ответил на мои вопросы. Это было приятно и немного успокоило меня (до этого халатность клиники, да еще и с такими ценами и позиционирующей себя как одной из лучших клиник Москвы, казалась мне невероятной).Итог: за 24500 мне сделали МРТ и неправильно его расшифровали. Причем мне написали про рецидив, хотя его не было! Я была возмущена до глубины души, душа требовала компенсации. Хотелось вернуть деньги за исследование и за моральный ущерб. В итоге сошлись на том, что следующее такое же исследование у них (через месяц) мне сделали бесплатно. Не то чтобы меня это устраивало на 100% (согласитесь, после такого не захочется больше в этой клинике ничего делать), но хотя бы так.

6) Четвертое МРТ (динамика после). РЭМСИбрюшная полость бесплатно (компенсация прошлой ошибки)

Все прошло гладко, расшифровывала та же врач, поэтому она точно так же описала область, которую раньше называла продолженным ростом, но пишет, что подозрений нет.

7) Пятое МРТ (динамика после). МНИОИ Герценабрюшная полость18100 с контрастом (примовист)

После большого перерыва в 3 месяца снова МРТ. В этот раз я поняла, что лучше уж нарвусь на очереди, чем снова получать непойми что в РЭМСИ (я понимаю врача - она отчасти вынуждена описывать раз за разом эту странную область, которую видит. Потому что в противном случае ей пришлось бы объяснить, куда она делась, или сделать выводы о ее природе... я уверена, что какая-то причина этому есть).Итак, я решилась на Герцена, и меня там приятно удивил ряд вещей. Очереди не смертельные раз. Ремонт местами есть два. Аппарат МРТ хороший, а медбрат, который делает МРТ, просто восхитительный, три. Первый раз за все время мне хорошо поставили кататер для контраста - я с порога сказала ему, что вены у меня плохие, мне обычно ставят в запястье. Врач, посмотрев на мои руки и потрогав их, сказал, что у меня отличные вены, просто их не видно. Многие ставят катетеры только в вены, которые видно, а он всегда ставит на ощупь, т.к. так надежнее. И действительно - он мне поставил катетер в вену на локтевом сгибе и не было никакого, даже самого маленького, синячка после этого. Он сказал, что у меня там хорошая, толстая вена, "сложно промахнуться".Плюсы не заканчиваются. В Герцена описание дают почти сразу и не нужно нервничать сутки в ожидании заключения. Мне сказали, что расшифруют в течение пары часов и действительно - я подошла через 2 часа и врач выдала мне выписку. Там есть отдельная ординаторская, в которой сидят врачи, расшифровывающие МРТ и КТ исследования. Кроме того, врач внимательно посмотрела все мои старые диски (из-за этого дурацкого "продолженного роста") и сказала, что в РЭМСИ действительно плохо расшифровали - она на тех снимках не видит ничего кроме небольших изменений по краю среза, связанных с операцией и рубцеванием.Я вылетела их Герцена как на крыльях и через очередные 3 месяца буду делать именно там. Правда, буду честна с вами, - провела я там пол дня (сначала очередь, потмо ожидание выписки). Но это время стоит того - думаю, врачам в Герцена можно доверять.

oncobudni.livejournal.com

oncobudni - Profile

ЧТО ТАКОЕ "ОНКОБУДНИ"Каждый день кто-то, вернувшись от онколога, начинает забивать в поисковике слова "карцинома", "лимфома", "лейкемия", "химиотерапия", "лучевая терапия", "мастэктомия" или нечто подобное из сферы онкологии в надежде узнать, что же ждет его в ближайшем будущем. Вчера про рак было известно, что он бывает, что он был у той тетеньки из надцатой квартиры, что от него умирают, а сегодня это коснулось тебя и ты ничего не помнишь из того, что тебе пытался сегодня сказать онколог, а вполне может быть, что он вообще не пытался даже что-то сказать или объяснить, а молча вписал Cr в твою медкарту и отправил тебя.

Как бы там ни было, если твой поисковик отправил тебя на нашу страничку, то считай, что попал ты по адресу. Мы тут большей частью все уже делали то же самое - ходили к онкологам, слушали или нет, слышали или нет, ужасались, впадали в прострацию, депрессовали, злились, задавались вопросом "почему это со мной?", шерстили интеренет в поиске ответов на вопросы, искали врачей и больницы, лечились или лечимся и в конечном итоге просто научились с этим жить.

Онкология - слово, которое ранее говорилось с придыханием, стало обычным и вполне себе будничным. Именно поэтому я так назвала это сообщество - онкобудни.

Это не медицинское коммьюнити, здесь нет врачей, консультирующих по вопросам лечения. Здесь собрались люди, которые через это прошли или проходят сами или же это с их близкими. Они (чуть было не написала "с радостью") с готовностью подробно отвечают на разные вопросы - как проходит лечение, с чем приходится сталкиваться и как это преодолевать. Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так. Мы все понимаем, что в условиях постсоветского пространства иногда сложно получить квалифицированные и компетентные ответы от врачей на свои вопросы, но все таки, еще раз: если вы или ваш близкий проходите какое-то лечение и у вас возник какой-то непонятный симптом, обратитесь к врачу, не пытайтесь по интернету решать проблемы с помощью других пациентов.И про лекарства - многие охотно делитятся какие препараты кто для чего принимал - я не могу вам это запретить, а удалять такие посты и комментарии не хватит сил и времени. Просто когда вы это делаете, помните, что то что спасло кого-то, кого-то может и убить. Перед приемом лекарств надо консультироваться с лечащим врачем.

Сообщество создано и модерируется одним человеком lagu_lagu - это я. Меня зовут Людмила, мне можно задавать организационные вопросы, а также вопросы по размещению рекламы в сообществе. Писать на [email protected]

Все посты проходят премодерацию, так что если ваш пост немножко задерживается, это значит, что я его еще не увидела. Я обычно почти всегда на связи, но не полные 24/7. Если Ваш пост не прошел премодерацию, вы на почту получите сообщение, в котором обычно я указываю причину. Если я не указала причину, значит пост явно нарушает правила сообщеста.

Многие свои записи здесь пишут "под замок", поэтому нельзя  выносить за пределы данного сообщества то, что люди посчитали нужным не оглашать публично.

ПРАВИЛА

Правила изначально были очень просты - три строгих "не" - не рекламировать, не назначать друг-другу препараты и никакой пропаганды альтернативных методов лечения. Остальное можно все, но в разумных пределах. Но правила это такая штука, которые возникают после каких-то прецендентов.

Сообщество "Онкобудни" это виртуальная группа самопомощи для онкопациентов бывших и нынешних. Все участники должны уважительно относиться друг к другу и придерживаться цивилизованных норм общения друг с другом - нельзя оскорблять, хамить, переходить на личности, давать непрошенные советы, давать оценки, диагностировать дистанционно симтомы чего бы то ни было.

В сообществе нельзя задавать медицинские вопросы, на которые компетентно могут ответить только врачи: какие лекарства от чего принимать, какую тактику лечения выбрать, что обозначают записи в выписках и анализах - все эти вопросы должны быть адресованы к тем, кто занимается вашим лечением. Или же такие вопросы должны иметь такую форму, чтобы было понятно, что вы проходите лечение и просто ищете дополнительную и расширенную информацию.

В сообществе нельзя давать медицинские советы и рекомендации в разрезе - "примите такое-то лекарство", "сделайте такой-то анализ", "пройдите такое-то обследование".

В сообщество нельзя делать репосты  и давать ссылки на внешние ресурсы сомнительного содержания, которые не несут никакой ответственности за правдивость информации.

Большие посты желательно прятать под кат, особенно если в них большое количество фотографий.Фотографии в постах максимально 800 пикселей по самой длинной стороне.

В сообществе нельзя делать посты перепосты о сборе денег на лечение, кроме тех случаев, когда делается сбор для наших участников, которых мы знаем.

В сообществе крайне нежелательно вести дискуссии о целесообразности кем бы то ни было сбора денег на лечение.

Подзамочные записи нельзя выносить в другие места, если очень что-то нужно, стоит связаться с автором и договориться с ним.

Нельзя размещать рекламу чего бы то ни было без согласования с модератором.

РЕКОМЕНДАЦИИ

Когда вы присоединились и впервые пишите о себе нам было бы комфортнее, если бы вы представились. Не стоит писать о себе в формате "я это мой диагноз" - вы это в первую очередь вы, а потом все остальное.

oncobudni существует давненько и многие типичные проблемы уже обсуждались - "а как поднять лейкоциты", "а вырастут ли волосы", "чем поддержать организм во время химии" и т.д. - поэтому перед тем как задавать вопрос стоит почитать записи, которые уже есть по меткам или воспользоваться формой поиска по сообществу.

Если вы хотите поделиться своими переживаниями и вам нужна поддержка не стоит спрашивать, "как поднять лейкоциты?", можно так и написать "упали лейкоциты, волнуюсь, поддержите" - и вас с радостью поддержат, а не засыпят рецептами запаривания овса.

Если вы хотите поделиться какой-то ссылкой на статью или видео, напишите, пожалуйста, о чем она, что вас побудило сделать репост или еще пару слов каких-то от себя, чтобы люди понимали о чем идет речь.  Видео лучше встраивать в посты.

Многие, если не все, уже перешерстили все и перечитали про альтернативные способы лечения рака, психосоматику и др. Некоторые что-то на себе и попробовали, я, лично не сторонник их. Поэтому, если вам таки очень хочется поговорить о кармических причинах рака и обо всем таком - есть наше дружеское сообщество moj_vybor

Родственники пациентов, мы вас очень любим, но просим уважать и беречь не только чувства ваших родных, но и наши также. Если у вас есть практические вопросы - о выборе лечебного учреждения, врача, где купить лекарства, продать лекарства и т.д., то конечно можете их задавать здесь. Если вам нужна поддержка и понимание того, что вы переживаете и как вы это переживаете, то вам стоит написать в сообщество для родсвенников онкопациентов onkofamily Также родственников просим не писать в формате "мы болеем", "нам назначили", "у нас рак" и т.д. Вот просто не надо.

Пожалуйста, проявляйте такт и сочувствие друг к другу, уважайте личные пространства других людей, не стоит разводить беседу "о своем" в ветке комментариев постов, где люди задали какой-то практический вопрос или же поделились чем-то очень личным и болезненным.

Помните, что за никами и значками пользователей, стоят живые люди, которые проживают может быть не лучшие моменты своей жизни, возможно им сейчас очень больно, так как они проходят сложное агрессивное лечение  и у них есть чувства и это же относится к модератору сообщества.

ВАЖНОЕ!!!! Будьте ВНИМАТЕЛЬНЫ: Если вам в личные сообщения пишут и предлагают какие-то странные способы полечиться, не пожалейте минуту и отмечайте такие сообщения как СПАМ. Ну и, естетсвенно, не доверяйте и не пользуйтесь услугами тех, кто таким способом пытается на вас заработать.

oncobudni.livejournal.com

Онкобудни

Tags: rip

20 февраля 2013

если вам интересны и нужны oncobudni, вы можете поддержать проект финансово  [показать реквизиты платежных систем]

    [email protected]    (выбирать опцию "отправить друзьям или близким")

доллар   Z220413348526

рубли   R209251996760

гривны   U259523258195

Для России:    QIWI   +79172262014яндекс-кошелек  410011725466028

С любой карты или номера телефона можно перевести на яндекс с помощью этой формы - укажите сумму и нажмите на подходящую для вас пиктограмму

или можно пополнить номер телефона МТС +79172262014

Для Украины

карта Приват Банк

5168 7422 0418 2418

18 февраля 2018, 22:24

Вчера не стало нашей Танечки belltat :((((Покойся с миром, наша дорогая...

4 декабря 2017

Катя......

Сегодня утром от нас ушла наша Катя slonyshko Похороны в 15:30 на Модиинском кладбище.Давид, Катин муж написал в Фэйсбуке.

30 сентября 2017

Lenlen ушла

Уважаемые форумчане! Сегодня закончился жизненный путь Лены с онкоблога, писавший под ником Lenlen. Ещё раз СПАСИБО всем, кто принимал участие в сборе! Благодаря вам последние дни жизни Лены прошли в хорошем стационаре с круглосуточным уходом, где ей максимально старались облегчить состояние.

К сожалению, она оказалась резистентна к лечению, о чем сообщил консилиум из РОНЦ, специально приглашенный в клинику... :(

Всем - мира, добра и пожизненной ремиссии! Светлая память Лене...

UPD: Мне на электронную почту муж Лены присылал счета. Если нужен отчет, или просто кому интересна информация, сообщите

17 августа 2017

Вчера не стало нашей Вики Шацкой. Она очень долго и мужественно боролась, но....

Покойся с миром, дорогая наша девочка.

31 июля 2017

Мои родные и любимве

Сегодня скончался мой любимый и родной человек, моё плечо, моя жизнь, моя кровь, моё тело, моё все... Мой муж, я её знаю как я это переживу. Он всегда был со мной, в самые трудные минуты. Это не передать никакими словами, я о ипотека. Жить не хочется.

12 марта 2017

Да что ж такое!

Александра veter_nad_rekoj ушла...

6 марта 2017

Жизнь, не уходи.... постой!

Меня сегодня попросили написать пост Памяти Катя Бачиной из Питера, Katy375.Она ушла 23 февраля. Ее последний пост на Онкобуднях заканчивался так: "Хочется плакать, я еще никогда не хотела химию так как сейчас"У меня не очень складывается со словами поддержки и утешения, были неудачные попытки, Катю я не знала, но так страшно, когда уходят те, с кем ты прошел по касательной, читал, переживал, комментировал... а потом настает звенящая тишина....вдруг вспомнится человек тепло, а его уже нет...... Но ведь эта наша память остается. Его (ее) тепло остается. Я школьницей выписала себе текст в девичий дневник: Конец же пути всегда обрывается во мраке: каждый встречает смерть один на один. Тогда понравились слова, но я и сейчас так думаю.Я очень хочу верить, что Кате было не больно.И еще, я боюсь дать ссылку на страничку Кати, как попросили меня, я просто не уверена в том, что это именно ее страничка. Светлая ей память.Очень горько.

28 января 2017

Покойся с миром

Не стало ещё одного бойца, Алексея Ноздрина...

7 января 2017

Последняя песня

В последниз постах Аня писала, что осенью нас ждет ее новая песня. Но, к сожалению, не сложилось - песню она записала, а вот видео и представить самой... не успела. Сегодня ее брат выложил эту песню в vk......

Анюта должна была была стать звездой, а стала ангелом.

7 января 2017

Анечка Бурдакова

Сегодня не стало нашей  Анечки Anna Burdakova.Покойся с миром, светлая девочка.

Глубочайшие соболезнованияни родным и близким.

12 декабря 2016

Ушел Валерий Владиславов..

В онкобуднях - vavlaka (http://vavlaka.livejournal.com/)Помните, он планировал создать ресурс в помощь онкологическим больным? Даже смог собрать небольшую сумму на проект...(https://planeta.ru/476883)Он был смелым, чутким, настоящим...

об этом сообщили близкие..: http://www.oncoforum.ru/blog/posts/Vavlaka/09102016-ushel-iz-zhizni-valeriy/

14 ноября 2016

Rip

Мама умерла 2 октября, на день рождение своей мамы, ушедшей ещё в 1999 году. Мама ушла утром с 7 до 9 утра, тихо и если не во мне, то я думаю спокойно. В эту ночь у меня было предчувствие, я так боялась, что каждый 2 часа просила мужа спускаться смотреть, а сама просыпаясь прислушивалась. Я не смогла сидеть рядом в эту ночь и смотреть, не смогла смотреть как умирает мой последний, из моей семьи человек, брат ушёл в 94, папа и бабушка в 99. После операции по удалению мтс в мозг прошло без 2 дней 2 месяца, быстро, с каждым днём становилось хуже, были дни просветлений, но мама была уже не та, у неё ничего не болело, мы кроме дексаметазона и для сна( не помогали) ничего не кололи, но с головой было плохо, она вроде и узнавала, но плохо соображала, силы уходили постепенно, последние 2 дня она не ела и толком не пила и даже глаза не открывала. В ночь на 6 сентября она последней раз была как обычно и я уже понадеялась, что мы идём на поправку, мы плакали и просили у друг друга прощения, а ещё говорили, что поправимся и все будет как раньше. Она умирала, но не понимала что умирает и я не понимала, было тяжело от его такого состояния сумашествия, как говорили врачи - лобная психика, я засыпала с мыслью, что проснусь, а она здорова. На мрт последнем оказалось что в лобной части выросло новое мтс, в теменно-затылочной гематома. Видимо её срок подошёл: 4,5 года я жила от проверки к проверки с постоянным страхом потерять маму, я так надеялась и она надеялась, что нам повезет, смотря фото и видео с ней, я так пытаюсь все помнить, все детали : голос, интонацию, я так боюсь забыть. Я говорила ей, что ты умрешь, а мне всю жизнь жить и скоробить по тебе, так и есть, я живу и внутри меня такое горе, что я не знаю куда деться и понимаю, что так будет до конца моих дней. 15 октября маме бы исполнилось 64 года. 16 ноября её единственной внучке исполниться год. Мама не увидела как она первый раз пошла 12 октября и как она растёт. Я долго не могла написать сюда и наверно больше не напишу, хочу забыть все что связано с болезнью. А вам дорогие мои, спасибо за годы поддержки, я желаю от всей души, всем вам, выздоветь и никогда не терять близких и от них не уходить самим.

15 октября 2016

Еще одна потеря ;(

Еще одна горькая новость. Марина Гордеева-Боташева ушла. Оказывается, это случилось в конце августа https://vk.com/search?c%5Bq%5D=марина%20гордеева-боташева&c%5Bsection%5D=auto&w=wall-91646018_9687 Я с ней общалась насчет лечения, потому что у мамы что-то похожее. Она была очень стойким бойцом и верила в выздоровление. Горько. Светлая память вам, Марина!

14 октября 2016

Лариса.....................

Ларисы floroz больше с нами нет...... 6 октября Ларочка ушла.....( Читать дальше...Свернуть )

8 сентября 2016

Брат мой ушёл.

Сегодня утром.Он был очень хорошим человеком, правда.Спасибо ему, что он был со мной 38 лет и мы ни разу всерьёз не поссорились. Спасибо за то, что дружат наши семьи и дети.

Это пост благодарности и только. Диагно неясен до сих пор-чтото непонятное и даже непонятно где, мнения врачей разошлись несмотря на кт и прочее.

Спасибо вам всем, что делились поддержкой и информацией. Ремиссии долгой или выздоровления, кому что ближе.

6 апреля 2016

....

24 октября 2014г. я публиковала пост "нужна помощь" об Оксане Лавренко, сегодня утром Оксана ушла...Ей было 38 лет, остались двое маленьких детей, муж. Всем большое спасибо, кто тогда не прошел мимо и постарался помочь информацией, советом.

4 февраля 2016

Не стало друга...

Ушел Саша macaronych...Как же жалко... Плачу...Мужественный и веселый человек.

Пусть земля пухом...

31 января 2016

Останусь светом вдалеке...

30 января не стало нашей подруги, нашей любимой Юли lyulyunchicСколько боли... За невероятно сильную девочку, такую мужественную, за трёх любимых деток, которым сейчас так тяжело... Мы были вместе все три года борьбы, в которых Юля отвоевывала себе каждый день и месяц, заряжая других оптимизмом и верой. Мы вместе боролись и верили, и цена борьбы - три года, пока Юля была с нами, три года, наполненные самыми тёплыми воспоминаниями. Последние месяцы были сложными, лечение не помогало, но Юля до последнего дня верила!!!! И наверное эта вера помогла уйти легко.. Юля впала в кому и уже не пришла в себя...

Мы скорбим всем сердцем, плачем и прощаемся с нашей любимой сильной девочкой. Мы всегда будем помнить тебя, наша Юлечка, наш неунывающий жизнерадостный человек, который так любил жить!!!!

Ты будешь с нами всегда!

21 января 2016

Яна Хамлетт ушла

Прочитала на форуме русских невест.

( Читать дальше...Свернуть )

4 августа 2015

Леша ушел сегодня

Спасибо всем, кто нас поддерживал. Сегодня в 7.30 утра не стало моего самого любимого и родного человека. Мы слишком поздно узнали о диагнозе и слишком поздно начали действовать. Я надеюсь что там ему лучше чем здесь, больше нет боли и страданий

5 июля 2015

Довольно старая запись с Ренди Паушем

Я никогда бы, наверно, не облекла свои мысли в такую форму, все таки, чувствуется разница культурного контекста и т.д., но основные смыслы озвученные Ренди мне лично очень близки, поэтому я и решила поделиться с вами этой записью. А что думаете Вы?

16 июня 2015

Жанна Фриске

Первое, что прочла сегодня утором.Конечно очень расстроилась. Я очень надеялась на ее победу, т.к. были использованы лучшие методики,лекарства, клиники.Я желаю всем нам удачи в нашей борьбе.

2 мая 2015

Потеря

Как же тяжело подобрать слова, чтобы все это написать...Несколько дней назад закончился земной путь моей единственной сестры, известной здесь под ником Feniks999.История ее борьбы с болезнью была недолгой, но яростной. До последнего мгновения она надеялась на лучшее, верила в выздоровление. Увы, мы сделали все, что было в наших силах. Пусть земля ей будет пухом!

20 сентября 2014

Наша Светочка

Наша Светочка http://lana-chinetti.livejournal.com/ вчера ушла. Светлая память, сил родным и близким.

31 августа 2014

печальная

Ушла в пять утра Надя-Майдрим, писала на онкоблоге под картинкой Золотая рыбка. Совсем молодая, заболела в 31год, очень активная, светлый и позитивный человек. Начальная стадия была поставлена. Еще в июне писала, что все позитивно, собиралась с семьей на отдых ехать. Очень грустно.

26 августа 2014

Пустота...

Три дня назад не стало моей мамы. Внутри пустота, недосказанность и чувство вины. Только сейчас я осознала, что временами из-за собственного эгоизма и желания казать взрослой и самостоятельной я вела себя глупо и немного жестоко, что я расстраивала маму и теряла драгоценное время, которого оставалось очень мало :(. Мы очень хотели помочь маме, но, к сожалению,не смогли. У нас нет никаких претензий к врачам клиники, они делали все возможное и невозможное, чтобы дать нам возможность побыть еще немного вместе, но это не удалось.

Прости меня, родная моя, любимая мамочка, что мы дали тебе уйти.

20 августа 2014

Антон Буслов умер

http://echo.msk.ru/news/1382978-echo.html

Его ЖЖ - http://mymaster.livejournal.com/

17 июля 2014

Получила сообщение от подруги Светланы Чабан (Sve4444a). Светы ночью не стало.

10 июля 2014

Девочки, в Одноклассниках подруга Елены Ткачевой Elena 2727, пишет "Леночка, как мне будет тебя не хватать" и много смайликов со слезами. Боюсь даже спросить.

8 июля 2014

Фото нашей Оли....

( Еще фотоСвернуть )

18 февраля 2014

Маша.

Умерла Маша liniaotriva. Она писала сюда в последний раз 11июля прошлого года. Её пост я прочла в тот мучительный момент, когда я изводилась неопределённостью - есть ли смысл в последующей операции, или делать химию а там посмотрим, или не делать вообще ничего... Наверное, такие моменты бывали у всех - что-то решать надо, а ошибиться боишься. И я подумала - если человек рискнул попробовать начать всё заново, уйти из хосписа, попытаться воспользоваться хоть малюсеньким шансом - то и я должна смочь. С тех пор я читала её историю на онкоблоге.Думаю, здесь её помнят и помолятся об её душе.

21 октября 2013

Светлая память и немного рассуждений о нашем бытие

Вчера мы потеряли одного из "наших", этот мир покинул мой свёкр. Рак лёгкого обнаружили летом , 3 ст., он прошёл 3 химии , а потом отказался от лечения и угас очень быстро. Я благодарю Бога, что это произошло так быстро, что он долго не мучался.Я не была с ним близка, но его случай всколыхнул во мне кучу мыслей о жизни и о нашем предназначении.Нам ,да и всем в этом мире , стоит жить здесь и сейчас, ощущать полноту жизни во всей её красе, ощущать своё величие как личности. Убегание в прошлое или откладывание жизни на будущее - это частые спутники жизни человека, но никогда не знаешь, что ждёт тебя за поворотом событий.( И ещё немного текста...Свернуть )

oncobudni.livejournal.com

Онкобудни

Итак, скажу откровенно, я ожидала, что пост с роликом ВВС получит пару лайков и будет почти без коментариев, как и мой предыдущий пост, где я искала художника.И я, честно говоря, офигела от бурной реакции на него. Почему-то комментаторы зацепились за пару реплик и устроили срач на пустом месте.Я же вижу его совершенно по-другому. Поэтому объясню, как я вижу его. Семь человек, у которых лечение в прошлом и один, который проходит лечение сейчас ответили на 13-ть вопросов о раке.

[Нажмите, чтобы прочитать]Для начала - кто эти люди? Это люди с активной жизненной позицией, которые не боялись и не боятся открыто сказать  "У меня рак", часть из них стали заниматься общественной деятельностью, чтоб помогать другим. И да, почти все они в ремиссии. Почему именно они? Проще простого - потому что именно такие люди отзываются на просьбы дать интервью, записаться в видео и т.д. Знаю по собственному опыту, так как сама отношусь ровно к той же категории. Когда у нас просят в пациентских группах прийти на запись, дать интервью или что-то подобное, то отзываются всегда примерна таже категория - те, кто собирал суммы на лечение и кому пришлось стать из-за этого публичным, те, кто организовывает какие-то группы, активности и т.д. и это где-то 0,01% от общей условной массы пациентов.

Для кого этот ролик? Этот ролик в первую очередь для людей, которые не знают ничего о раке, для тех у кого у знакомых рак, для тех, кто только начинает лечиться и для тех, кто боится идти к врачу.Почему такой ролик? Потому что реально люди ничего не знают о раке, пока это не касается их или кого-то очень близкого. Есть стойкий патерн "рак равно смерть", "это не лечится" и 95% народа не знает и не понимает, что рак можно вывести в ремиссию. Ну давайте не будем лукавить, очень многие через это проходили, когда получили диагноз, то тут же мысли - "а сколько мне осталось?", а потом когда узнаешь, что надо пройти лечение и что есть люди, которые после этого лечения живут и живут, то это становится откровением. И это же одна из причин почему люди долго не доходят до врачей, даже зная и понимая, что у них рак - "проживу сколько мне тут осталось, денег на лечение нет", а потом продвинутая стадия и рванье волос на голове - "почему ж я не пошел раньше".  И о том, что химиотерапия это не ужас-ужас и навсегда, и операция это не три месяца в больнице, как написано у Донцовой, а иногда три дня и выписка или пара недель максимум, а радиотерапия это почти как солярий, мы узнаем уже когда начинаем проходить лечение.

Еще раз - я говорю о условных первичных пациентах, не про продвинутые стадии, не про те редкие формы рака, которые вообще не поддаются лечению, и не про рецидивы. Потому что там все действительно все по-другому. Но медицинская статистика нам говорит о том, что такие распространенные виды рака, как РМЖ, простаты, колоректальный, лимфомы сейчас хорошо поддаются лечению.

Слишком бодро и слишком весело? Черт, я всегда натыкаюсь на одну и туже штуку: когда мы собираемся некой онкотусовкой, мы всегда хохочем и со всего. И шутка про депиляцию с бородой до пола. И всегда люди, которые не в онкотеме невероятно этому поражаются. Вот совсем недавно делали съемку для одного ресурса и команда, которая с нами работала в сто первый раз сказала - ааа, мы не ожидали, что будет так весело, на что мы сказали, "ахахаха, а у нас всегда так!" Кто сомневается, что так бывает, сходите на встречу, которые регулярно организовываются нашими во многих городах и убедитесь сами. И вообще, юмор - это прекрасная вещь, если вы перестали над собой смеяться и не можете посмеяться над своей болезнью вам стоит серьезно задуматься. Возводя рак в статус "священной коровы" вы даете ему высшее право управлять своей жизнью. Верните его себе. Рак это просто болезнь, которая к несчастью с нами случилась. Но наши жизни они многогранные, и рак просто вплетается в полотно.  

Ответы на вопросы, с которыми кто-то не согласился в корне - это всего лишь фразы отдельных людей, это их взгляд, это их опыт. Его нельзя отрицать - он у них такой. Это мы видим здесь постоянно - одному так, другому иначе. Это нормально. Не надо из этого делать трагедию. А людям, которые сейчас проходят лечение, и кто сейчас не может с такой же легкостью говорить на эти темы вообще, стоит просто посмотреть и подумать о том, что пройдет время и возможно я тоже буду вот так же смеяться и вспоминать отсутсвие волос, как что-то смешное.Для меня лично это всегда стимул - они смогли и может и я смогу? И поверьте мне на слово, со временем, если достигаешь некой более-менее длительной ремиссии многое уходит в прошлое и забывается. Надо просто дать себе время и шанс своей психике.

Те же, у кого сложная ситуация, кто на поддерживающей терапии, у кого рецидив и не удается остановить болезнь - да, вы имеете полное право злиться, быть такими, какие вы есть и смотреть свысока на всех и вся. Да, вам нужна поддержка, помощь и понимание. Но не такой же ценой, правда? Я не уверена, что устраивая истерики и срачи в комментариях, вы получаете то, что вам действительно нужно. Поза "сытый голодному не товарищ" не приносит никому пользы. Это выглядит, как отвоевывание территории онкобудней, по принципу - мне нужнее, потому что мне хуже всех. Вы можете рассказать о том, как вам сложно и сотни прийдут и поддержат вас, найдутся те, кто понимает и будет всем хорошо. Нападая на других - " а вот вы не понимаете, как мне" вызывает не желание вас понять, а совсем наоборот. И это совершенно аналогично, как и относиться с такой же позицией к людям без онкодиагноза, говоря, что ролик для тупых, для детей, для еще кого-то там. Вспомните, что вы думали о раке, когда он был не у вас, что вы знали о химиотерапии, что вы знали о ремиссии, как вы воспринимали известие, что у кого-то рак?У нас тут разношерстная компания и отношения равный - равному, поэтому все имеют право быть такими какие они есть. Да, возможны дискуссии. Только я не вижу дискуссий, я вижу какие-то приперательства и переходы на личности, оценки и осуждения. Зацепились за слово и полетели. Конечно я понимаю, что это специфика общения в соцсетях, но по-моему это уже просто тролизм какой-то.

Итак, чтобы закрыть тему и перевести ее в конструктивное русло, давайте не будем смотреть, а прочитаем вопросы, подумаем и ответим на них. И тогда мы получим такое общевзвешенное мнение и увидим какие мы разные.

Вот 13-ть вопросов:

1) Самое опасное заблуждение о раке это...2) Чего нельзя говорить человеку больному раком?3) Рак не лечится?4) Преодоление рака изменило вашу жизнь?5) Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?6) После химии волосы никогда не вырастут?7) Можно ли вылечить рак нетрадиционными методами?8) Хотели бы вы забыть о болезни?9) После гормонов не похудеть?10) Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?11) Правда ли что химиотерапия полностью лишает сил?12) Происходили ли с вами забавные случаи?13) Ваш совет тем, кто сейчас борется с раком.

и добавлю вопрос от себя -14) о чем не спросили, на какой вопрос о раке вы бы хотели еще дать ответ?

Мои оветы такие:

[Нажмите, чтобы прочитать]1) Самое опасное заблуждение о раке это...... что рак - это некое общее заболевание, которое не поддается никакому лечению или же лечится только в развитых странах за очень большие деньги и поэтому у тех, у кого рак, дни сочтены.

2) Чего нельзя говорить человеку больному раком?Нужно знать человека с которым ты собираешься говорить о раке, так как разные люди по-разному относятся к своей болезни. Универсального ответа нет. Но возможно я согласна с девушкой, которая сказала, что не стоит тут же вспоминать вслух, кто у тебя умер от рака.

3) Рак не лечится?Рак лечится, не всегда излечивается, не весь рак, не у всех, но для наиболее распространенных нозологий есть протоколы лечения, которые позволяют вывести рак в ремиссию у большого процента пациентов.

4) Преодоление рака изменило вашу жизнь?Да, несомненно.

5) Боялись ли вы что не хватит денег оплатить лечение?Да, и сейчас боюсь, что в случае рецидива не будет денег оплатить лечение, а в случае палиатива не будет денег на то, чтобы обеспечить себе нормальный уход из жизни.

6) После химии волосы никогда не вырастут?Вырастут, я за 7-мь лет общения с огромным количеством онкопациентов знаю только один случай, когда были проблемы с восстановлением волос.

7) Можно ли вылечить рак нетрадиционными методами?Я не знаю, говорят, что кому-то это удалось, лично я таких людей не знаю.

8) Хотели бы вы забыть о болезни?Нет, это часть жизни, мой опыт.

9) После гормонов не похудеть?Я похудела.

10) Пострадала ли  интимная сторона вашей жизни?Нет.

11) Правда ли что химиотерапия полностью лишает сил?Нет. И иногда наоборот, на больших дозах дексаметазона на таксоле я была много активнее и энергичней, чем до и после.

12) Происходили ли с вами забавные случаи?Да куча, правда они со мной случаются всегда и до, и после, и во время. Например вот такой.

13) Ваш совет тем, кто сейчас борется с раком.Не принимайте лечение рака, как некий неприятнейший период жизни, который надо переждать зажмурив глаза, а потом забыть, не откладывайте все на потом, когда закончится лечение. Все, что происходит это уже часть вашей жизни, которая теперь вот такая - с такой болезнью, стоит потратить душевные силы на то, чтобы это принять.

14) о чем не спросили, на какой вопрос о раке вы бы хотели еще дать ответ?

Что вы знали о раке и его лечении, в тот момент, когда получили диагноз? - Только то, что  рак это смертельно и ничего о лечении.

oncobudni.livejournal.com

Онкобудни

Девочки, недавно наткнулась на такой метод борьбы с онкологией как гипертермия, т.е. нагревание тела до высоких температур, при которой гибнут раковые клетки, кто нибудь делал эту процедуру? Или может быть из знакомых, только вот метод интересует не в воде, а именно нагревание электромагнитными волнами, в воде страшновато что то, как бы не сварили... приведу выписку из статьи профессора Карева по этому поводу( не знаю, можно ли): дальше( дальшеСвернуть )

Р.S: Общалась с женщиной которая прошла 9 сеансов гипертермии с ПХТ, РМЖ, говорит была 4я стадия, тоже как у меня, негормональная и Херовая 3+, сделали там же ей операцию после нескольких сеансов, т.к. опухоль уменьшилась. Но она помимо этого еще лечится альтернативными методами. По общению не поняла честно говоря насколько оправдано такое дорогое лечение и к тому же постоянно наркоз перед сеансом гипертермии...(вроде не такой ядреный как на операции, как она говорит...тогда какой?) в течении 80 минут. Возможно ей бы и помогла ПХТ и без гипертермии, кто знает..., так конечно требуется в половину меньше дозы химии, отравление организма по минимуму.Первая в Нижнем Новгороде частная онкологическая клиника, она же единственная, называется «К-тест». 20 никогда не пустующих коек и пациенты со всех концов России: из Красноярска и Краснодара, Кирова и Ульяновска. Даже из-за границы едут лечиться русскоязычные. И подавляющее большинство больных – с IV стадией рака. Удивительно было узнать, что почти приговоренные люди находят спасение именно здесь – в старинном здании из красного кирпича на улице Минина в Нижнем Новгороде. Я спросила доктора Карева: «Ваша клиника может составить конкуренцию Израилю или Германии в лечении онкобольных?» «Да!» – ответил он твердо.

«КозаПресс» узнала у профессора Карева подробности о лечении злокачественных новообразований с помощью гипертермии.

– Игорь Дмитриевич, много лет ваша клиника занимается лечением онкобольных с помощью разработанного вами метода – общей электромагнитной гипертермии. Судя по названию, инструментом является температура.

– Действительно, при гипертермии действующим фактором на опухоль является температура. Кроме того, во время гипертермии мы вводим противоопухолевые препараты. Их можно ввести только половину от той дозы, которую применяют в обычных условиях. И она работает в разы эффективнее. Меньше химии – естественно, меньше, ущерб организму. В-третьих, гипертермия стимулирует работу иммунитета против опухоли. Такое тройное воздействие получается. В чем отличие нашего метода гипертермии от метода, применяемого, например, немцами: мы разогреваем тело человека под наркозом до 43 градусов и вводим половину дозы химиопрепарата. А они нагревают чуть-чуть – до 40,5-41 градуса. И вводят большие дозы химии.

– Неужели два градуса имеют значение?

– Десятые доли имеют значение! Если мы нагрели до 42,5-43 градусов, химиопрепараты можно вообще не вводить. Эффект будет заведомо блестящий. Если температура ниже, эффект значительно меньше.

– Как вообще пришла идея – нагревать человека для лечения опухоли?

– Да эта идея пришла давным-давно! В литературе были описаны случаи излечения от рака при лихорадке. Я профессор, заведовал кафедрой в медакадемии, учил, ученики защищали диссертации на эту тему. Мой период пришелся на время Перестройки, когда все рассыпалось, финансирования никакого не было и призывали сокращать сотрудников. Тогда было два пути: или мы все закрываем, или переходим на другие рельсы. Я открыл клинику, и занявшись частной практикой, сохранил ядро сотрудников. Они продолжали защищать докторские, кандидатские диссертации. по лечению гипертермией Заработанные деньги вкладывал в науку, и продолжаю это делать до сих пор, вот уже 23 года. Мы внедрили методики, которые сами же и разработали, сделали для этого свое оборудование, запатентовали его. Минздрав разрешил использовать его в медицине. И теперь помогаем людям, тем, кто может оплатить свое лечение. Нагреть человека до 43 градусов – это не шутка, ответственность велика.

– А где-нибудь в России используется еще этот метод?

– Гипертермия локальная сейчас есть почти везде: опухоль нагревают локально и получают хорошие результаты. А общую гипертермию продолжают изучать, и практикуют кроме Нижнего Новгорода еще в Новосибирске. Но там иначе - пациента нагревают в ванне - у этого есть и свои плюсы, и минусы.

– А вы как нагреваете?

– У нас высокочастотное поле. Как микроволновая печь, если говорить бытовым языком. На сегодня гипертермия в сочетании с химиотерапией – это самый эффективный метод лечения рака. Бывает, больного приводят к нам под руки, когда он уже на ногах не стоит. С метастазами, например, в позвоночник. А уходит такой больной от нас своими ногами. Как правило, обращаются к нам люди с IV стадией рака, которые уже получали лечение, перенесли операцию и много курсов химиотерапии. И на фоне химеотерапии появились новые метастазы. То есть приходят такие пациенты, которым не помогло традиционное лечение. В том числе в Израиле, в Германии. Мы берем таких больных и получаем отличный результат.

Если же говорить о больных, которые приходят впервые, то мы не сразу начинаем с операции, а сначала опухоль повреждаем, потом ее уменьшаем и только потом оперируем. Общая гипертермия – это, конечно, не панацея., но она является инструментом, с помощью которого удается сделать главное – повредить опухоль. И когда к нам приходит первичный больной (скажем, с раком молочной железы) с опухолью во II стадии, с метастазами или без, – мы делаем один сеанс лечения гипертермией с химиотерапией. Опухоль у 90% пациентов уменьшается в размерах и уже через неделю не прощупывается при пальпировании. Это позволяет нам проводить операцию, не удаляя молочную железу: в этом случае достаточно радикальной резекции, во время которой удаляется и опухоль, и лимфатические узлы, в которых могут быть метастазы.

– Скольким людям удалось излечиться?

– Слово «излечиться», когда мы говорим об онкологии, использовать неуместно. Да, когда наши пациенты, которых мы вытаскивали буквально с того света, живут уже по 15-20 лет, иногда и самому хочется говорить, что я их вылечил. Иногда я вижу этих людей по телевизору – они известны. А была IV стадия рака с метастазами в печени, в кости. Помню, женщину одну показывали. Она рассказывала, как катается на лыжах в Хабарском. А у нее три позвонка были съедены метастазами! Рак молочной железы. Хочется сказать: излечена. Но не стоит так говорить. Можно говорить про грипп, что он излечен. Но в онкологии – нет.

– Давайте тогда поговорим о статистических показателях.

– При метастазах в печени, при раке желудка, раке прямой кишки, раке толстого кишечника, раке поджелудочной железы средняя продолжительность жизни больных шесть месяцев (даже после химиотерапии). Лечение нашим методом показывает пятилетнюю выживаемость более чем в 40% случаев! Это очень здорово. При метастазах в кости, которые, как правило, дает рак молочной железы, средняя продолжительность ремиссии после лечения у нас – три года. А через три года у кого как. У кого-то наступает обострение болезни, у других болезнь может вообще больше не дать о себе знать.– Правильно ли я понимаю, что метод помогает не при любой опухоли?

– Есть результаты наилучшие, есть наихудшие. Лучше всего мы лечим (по нисходящей) рак молочной железы, рак гортани (без операции обходится дело), рак почки, саркому мягких тканей, опухоль мочевого пузыря, рак прямой кишки, рак желудка и поджелудочной железы, рак печени. Вот основные локализации. Ну, и хуже всего дается меланобластома в IVстадии, когда множество меланомных узлов.

– А опухоль головного мозга вы лечите?

– Нет, таких больных мы не берем. Это совсем другие опухоли. К тому же гипертермия при опухолях головного мозга может вызвать осложнения.

– В каких случаях еще вы еще отказываете?

– При тяжелых состояниях. Печеночная и почечная недостаточность. Когда тяжелая анемия. Но стараемся привести пациентом в нормальное состояние. Это довольно легко сделать, потому что лекарственные препараты используются качественные, дорогие.

Что скажете?

oncobudni.livejournal.com

---

Смотрите также

• 
  Диета журнала ок
• 
  Галантный меркурий журнал
• 
  Вестник всгуту журнал
• 
  Car audio журнал
• 
  Вестник волггму журнал
• 
  Журнал заказов автосервиса
• 
  Журнал современник 1912
• 
  Якутия музыкальная журнал
• 
  Журнал флебология 2017
• 
  Крокодил журнал афоризмы
• 
  Планирование буллет журнал